2 Aprile: Neurodiversità e Autismo. “Normale ci sarai te?!?!”

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Oggi 2 Aprile è la GIORNATA MONDIALE SULLA CONSAPEVOLEZZA DELL’AUTISMO. La prendo come un’occasione importante per parlare di tutte le neurodiversità e neurodivergenze. La neurodiversità è definita come un paradigma bio-politico interessato alla promozione dei diritti e alla prevenzione di discriminazione nei confronti di persone neurologicamente diverse dalla popolazione “neurotipica” (o non autistica). Dire Neurodiversità è molto importante. La normalità è l’abilità sono stati due veri e propri paradigmi che sembrano essere definiti e monolitici sin dalla notte dei tempi. Come se fossero così e basta. Niente di più falso. La storia ci insegna come la normalità sia qualcosa che cambia molto e neanche in modo in maniera così lenta. Confrontate i dati dell’altezza e del peso medio delle persone da un secolo all’altro e capirete come la “normalità” sia davvero mutevole e anche sfuggente. Come la moda. Si fa un gran parlare di ritorno alla normalità dopo la pandemia che stiamo ancora vivendo, quando si sa che è un miraggio, una chimera, un’illusione. La normalità non esiste. E dobbiamo capire che questo è il vero dato biologico! L’uguaglianza è fatta del rispetto di tutte le differenze. Neanche della loro somma, ma del loro rispetto.

 

neurodiversitàE per quanto riguarda il significato profondo della Giornata, scegliamo queste parole: “Il 2 aprile è la giornata in cui il mondo neurotipico parla degli autistici. È la giornata della consapevolezza dell’autismo, certo, la consapevolezza da parte mia di quanto ancora ci sia da fare per riuscire a far passare un concetto tutto sommato semplice come quello di “inclusione”. Un concetto scomodo perché presuppone uno sforzo anche dall’altra parte, un cambiamento, un mettere in discussione tutto quello che fino a oggi si è sempre dato per scontato, le abitudini, i comportamenti, le credenze. Perché per integrarmi lo sforzo devo farlo io, ma per includermi bisogna che lo facciano anche loro, i “normali”, quelli che (il 2 aprile) staranno lì a parlare e scrivere di me senza nemmeno conoscermi.”

(Fabrizio Acanfora, neurodivergent advocate, divulgatore scientifico, autore)

“Il modello medico ritiene che la disabilità derivi dalle limitazioni fisiche o mentali di una persona. Il problema risiede nella persona, che è vista come in qualche modo deficiente o anormale. La gente va dai medici con un problema e il medico diagnostica il problema e prescrive una cura. Per la maggior parte delle malattie, questo modello può essere sufficiente: ad esempio, una persona può presentare un forte dolore addominale, le può essere diagnosticata un’appendicite e può subire un’operazione per rimuovere l’appendice. In altre condizioni, tuttavia, adottare solo tale modello aumenta il rischio di pregiudizi e discriminazioni.

Il modello sociale della disabilità suggerisce che la disabilità è spesso creata da atteggiamenti, pregiudizi e barriere erette dalla società e non da qualche problema o deficit dell’individuo.

Il movimento della neurodiversità offre una contro-narrativa al modello medico. La neurodiversità è definita come un paradigma bio-politico interessato alla promozione dei diritti e alla prevenzione di discriminazione nei confronti di persone neurologicamente diverse dalla popolazione “neurotipica” (o non autistica).

La neurodiversità spiega, nel suo senso più ampio, lo sviluppo neurologico atipico come una normale variazione naturale del cervello umano, una forma alternativa della biologia umana. Per la neurodiversità, le persone con autismo rappresentano una normale variazione neurologica al pari di razza, genere o sessualità (Jaarsma e Wellin, 2012). Il paradigma della neurodiversità sostiene che la condizione autistica non è una condizione da curare, quanto piuttosto una specificità umana o una differenza nei modi di socializzare, comunicare e percepire, che non sono affatto necessariamente svantaggiosi (Jaarsma e Wellin, 2012).”

Questo brano è preso da State of Mind – Il giornale delle scienze psicologiche
Per saperne di più: 
https://www.stateofmind.it/2018/12/neurodiversita-definizione-dibattito/

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Prendo in prestito, cercando di dare il massimo di visibilità il post di ARA – FONDAZIONE RISORSE PER L’AUTISMO ONLUS
che trovate sulla loro pagina Facebook per far capire come la parola inclusione debba essere attiva e non soltanto un termine vuoto da utilizzare nelle cerimonie.
🔸🔸IL 2 APRILE DEI NOSTRI FIGLI, PERSONE AUTISTICHE 🔸🔸
Il 2 aprile (Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo) la Fondazione ARA RISORSE AUTISMO, al posto di generiche cerimonie di solidarietà, sceglie di usare le parole di altri per:
🔸 chiedere equità nel trattamento delle condizioni delle persone accolte nel nostro progetto;
🔸 rispetto delle leggi esistenti, troppo spesso ignorate;
🔸 tutela della libertà di scelta di ciascuna persona o di chi ne fa le veci;
🔸 salvaguardia della qualità dell’intervento;
🔸 monitoraggio continuo del loro benessere;
🔸 formazione di tutti coloro che, a vario titolo, hanno relazione con i nostri figli;
🔸 partecipazione attiva delle aree sociali delle Istituzioni per migliorarne la Vita;
🔸avviamento corretto e rispettoso dei progetti personalizzati per il Dopodinoi.
Per fare questo “C’è bisogno di un coraggioso passaggio da un modello di governance frammentato, quello attuale, ad un modello integrato nella concretezza di scelte condivise che, finalmente, a catena avvii un cambiamento di paradigma culturale, professionale e organizzativo nei Servizi Sociosanitari Territoriali, primo passo per avere finalmente dei Servizi/mediatori e facilitatori che sappiano mettere al centro non più le prestazioni, ma i diritti delle persone. E che siano in grado di riconoscere appieno la capacità contrattuale dei cittadini fragili e dei loro nuclei familiari nel richiedere l’esigibilità di quei diritti, costituzionalmente garantiti perché basilari del vivere: la salute (quale bene-essere personale e sociale), l’avere un’istruzione, l’avere un lavoro e una vita attiva, l’avere legami affettivi e sociali significativi, l’avere la possibilità di un abitare scelto e non imposto. Ma quei diritti sono fragili e precari e per questo hanno bisogno del sostegno di Servizi integrati.”
(dall’APPELLO AL SINDACO DI ROMA da parte di un gruppo di persone e associazioni impegnate a favore delle persone fragili e per una città davvero solidale che potete TROVARE E SOTTOSCRIVERE QUI
Oggi, infatti, riscontriamo problematiche complesse e di non facile soluzione, a meno che non intervenga una decisa volontà di politica sociale in ordine alla riorganizzazione di servizi urgenti e fondamentali quali
🔸 creazione di efficaci UVMD (Unità di Valutazione MultiDimensionale) sul territorio
🔸 capacità di redigere i Progetti personalizzati di Vita a esclusivo favore della persona (e non degli enti che se ne occupano)
🔸 realizzazione di Budget di Salute che prevedano la necessaria, urgente integrazione socio-sanitaria attesa da anni.
“Una nuova, efficace e completa valutazione multidimensionale favorirà la stesura di nuovi Progetti di Vita e l’erogazione dei relativi impegni di spesa affinché siano rispettati i diritti delle persone in oggetto, che oggi risultano a tutti gli effetti AUTISTICI INVISIBILI o, quanto meno, persone in attesa di un futuro. La ristrutturazione del sistema servirà pertanto anche a sanare le situazioni segreganti, a riorganizzare i servizi ed il rapporto utenti/operatori, a garantire un’adeguata formazione specializzata e a razionalizzare la distribuzione delle medesime strutture sul territorio.”
(dalla piattaforma di FIDA – FORUM ITALIANO DIRITTI AUTISMO

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Mi sono avvicinato alle neurodiversità perché ho avuto di trovarmi accanto a dei neurodivergenti figli di amici. Poi, dopo la diagnosi di tumore al cervello, ho scoperto di soffrire di una patologia neuropsichiatrica, molto probabilmente sviluppata nei primi anni di vita. Sono sopravvissuto al tumore, però devo dire che la fase più complessa è stata il dopo. Non solo per le sue conseguenze che porto ancora addosso ma per accettare anche la mia patologia. Dopo alcuni test neurologici fatti da medici specialisti mi è stato detto che il QI era sulla soglia della categoria “genio” secondo la classificazione del MENSA, l’associazione che raccoglie chi supera il 98esimo percentile dell’intelligenza nel mondo. Io non sono fra quel 2%. Mi accontento di essere nel 92esimo percentile , praticamente più intelligente del 91% degli altri (come si dice a Roma “Stacce”). Questo però non basta né a saltare la fila alla posta né ad avere una vita più serena.  Soprattutto quando per tutta l’esistenza le tue difficoltà dovute ad una chimica del cervello che andava su è giù, venivano attribuite a quella chimera che viene chiamata “carattere”, una parola che vuol dire tutto, niente  e di più! Il cervello è una macchina strana, totalmente differente da tutte le altre.
Per una vita serena serve altro. Tanto altro. Ogni giorno provo a scoprirlo grazie anche al supporto delle persone che mi sono vicine, più o meno distanti, in smartloving potremmo dire ora. Le intelligenze non sono tutte uguali e oggi si procede a conoscerle sempre di più, anche se andando avanti l’intelligenza sembra sempre più qualcosa di “superfluo”.
Le neurodivergenze sono la possibilità di avere uno sguardo diverso sull’esistenza e sull’esistente – lo so che sa un po’ troppo di filosofico, ma bisogno anche prendermi per come sono. Uno sguardo diverso, però, è qualcosa che davvero di irrinunciabile, è quello che vede “il pelo nell’uovo” e anche la “rotella” che non funziona negli ingranaggi e poi fa di nuovo funzionare la macchina.

Il mistico indiano Swami Vivekananda ha scritto: “Se fossimo tutti identici, che monotonia! Stesso fisico, stessi pensieri – che cosa ci rimarrebbe da fare, se non sederci e morire dalla disperazione. Non possiamo vivere come una fila di formiche, la diversità fa parte della vita umana.”

Gregory Bateson, uno di quei pensatori inglesi che davvero se lo sai leggere ed ascoltare fino in fondo può aprirti la mente ha scritto una frase per me fondamentale:
La saggezza è saper stare con la differenza senza voler eliminare la differenza.